Prise en charge globale: le rôle de la France

Dans le cadre du Programme européen d'action pour la lutte contre le VIH/Sida, le paludisme et la tuberculose, la France, qui bénéficie d'une forte expérience en matière de prise en charge globale, souhaite constituer une équipe européenne d'action travaillant sur ce thème, dans le but d'élaborer un Guide européen de prise en charge globale.

Quatre premières consultations ont eu lieu le 29 avril 2009 au Ministère des Affaires étrangères et Européennes (MAEE), le 3 juin lors de la Journée ESTHER, le 18 juin au MAEE à l'occasion du Festival Solidays, et le 3 juillet au MAEE. Elles ont permis de clarifier le projet général tout en fixant des priorités. Ce concept paper a pour but de présenter ce projet et ces priorités, et chacun est invité à le modifier pour ajouter ou faire ressortir les points qui lui paraissent importants.

(Voir l'introduction - english - español)

1- Contexte

Le Programme européen d'action pour la lutte contre le VIH/Sida, le paludisme et la tuberculose par les actions extérieures (2007-2011), adopté par le Conseil de l'UE en 2005, propose une action communautaire collective afin de combler le déficit de financement pour atteindre l'OMD 6. Il consiste à soutenir des initiatives de lutte contre les trois grandes pandémies mises en place par les pays en développement et les pays à revenus intermédiaires, ainsi qu'une action à l'échelle internationale, dans les domaines où l'UE peut apporter une valeur ajoutée.

A l'échelle nationale, il s'agit surtout de développer le dialogue politique, les capacités d'action et les ressources financières. Au niveau régional et mondial, le programme s'attache notamment à développer l'accès aux médicaments, les capacités de régulation, les ressources humaines dans le secteur de la santé, la recherche, et de nouveaux outils d'intervention.

Le rapport de 2009 de la Commission sur l'avancement du Programme d'action met en avant les progrès accomplis depuis le lancement du programme, mais affirme que davantage d'efforts doivent être fournis par les membres au niveau régional et mondial. Il insiste notamment sur la promotion des droits de l'homme et de l'égalité des genres, le renforcement des systèmes de santé, le dialogue avec les pays partenaires, l'augmentation de l'APD, ou encore l'accès aux médicaments.

Le rapport propose par ailleurs une division du travail au niveau européen dans les secteurs prioritaires afin de développer un dialogue politique plus efficace, de partager les compétences et mettre en commun les moyens d'action, et de mieux collaborer avec les peuples touchés par les pandémies, ainsi qu'avec la société civile et les organisations internationales.

Concrètement, cette division du travail se traduirait par la mise en place d'équipes européennes d'action (EU Action Teams). Chaque équipe serait conduite par un Etat membre et se chargerait d'une des thématiques prioritaires du Programme d'Action, son rôle étant de réfléchir aux moyens de faire progresser la mise en œuvre des recommandations du Programme d'Action.

Chaque équipe serait constituée d'Etats membres, d'organisations de la société civile, de partenariats public-privé, et d'organisations internationales. Les pays chargés de conduire les équipes auraient pour mission de mettre en place et d'assurer la coordination de ces équipes.

Les pays membres ayant exprimé leur intérêt à former et diriger des équipes d'action sont les Pays-Bas (VIH/Sida et droits de l'homme), le Royaume-Uni (prévention du VIH/Sida), l'Allemagne (VIH/Sida et questions de genre) et la France (prise en charge globale). La Commission a quant à elle manifesté son intérêt pour mener une équipe travaillant sur l'accès à des médicaments abordables. Elle sera également chargée de coordonner les travaux des différentes équipes d'action, ce qui permettra d'éviter que ces travaux ne se chevauchent.

Une réunion sur les équipes européennes d'action, à laquelle ont participé la France et les Pays-Bas, s'est tenue le 2 juin 2009 à la Commission afin de discuter du mandat et des objectifs des équipes d'action, du rôle des pays membres, des modalités de travail ou encore de l'implication de la société civile.

Les travaux de l'équipe d'action sur la prise en charge globale permettront d'élaborer des recommandations qui seront rassemblées dans un « Guide » européen de prise en charge globale. Ce guide aura pour but, non seulement de lancer une réflexion internationale sur la prise en charge globale, mais aussi de faire office de guide de référence pour les différents acteurs de la prise en charge, tant au niveau national que dans une perspective de coopération entre pays européens pour lutter contre les trois pandémies. D'autres possibilités sont également envisageables, telles que la mise en place d'une formation européenne en matière de prise en charge globale.

2 - L'expérience française

Si la France a proposé de coordonner une équipe européenne d'action sur le thème de la prise en charge globale, c'est parce qu'elle bénéficie d'une expérience particulièrement importante dans ce domaine. La France est notamment l'un des pays d'Europe les plus touchés par le VIH/SIDA, et s'est dès le début de la pandémie mobilisée pour apporter une réponse de qualité.

La lutte contre la maladie ne doit pas seulement consister à fournir des traitements, elle doit aussi prendre en compte les implications sociales, culturelles, économiques et juridiques de la maladie, afin d'assurer le respect des droits des personnes touchées. Une attention particulière doit être portée aux personnes vulnérables ou victimes de discriminations, notamment les femmes et les minorités sexuelles.

Afin d'améliorer cette prise en charge globale, la mutualisation des compétences entre les différents partenaires est essentielle. Les programmes soutenus par la France sont ainsi issus d'une collaboration étroite avec différents intervenants : gouvernements, leaders communautaires, associations de personnes vivant avec le VIH/Sida, acteurs socio-sanitaires etc. Une telle collaboration permet d'appréhender le problème dans sa globalité et ainsi de lutter contre la maladie de manière plus efficace.

Cette expérience en matière de prise en charge globale se base à la fois sur des actions au niveau national, et sur des collaborations au niveau international, tant multilatérales que bilatérales.

Au niveau national, les COREVIH (Comités de coordination régionale de la lutte contre le VIH) ont pour but de favoriser la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Pour cela, leur composition permet de rapprocher le domaine hospitalier et extra-hospitalier, le secteur sanitaire et le social, ainsi que les associations de patients et de soutien aux patients. Ils ont trois missions : la coordination des acteurs impliqués dans la lutte contre le VIH, le recueil, l'analyse des données médico-épidemiologiques, et ils contribuent à l'amélioration, l'évaluation et l'harmonisation des pratiques professionnelles. On trouve ainsi au niveau national, en matière de lutte contre le VIH/Sida mais aussi contre la tuberculose, tout un travail de coordination entre les équipes hospitalières spécialisées, le médecin traitant, et les associations impliquant le patient et son entourage.

Les associations françaises jouent également un rôle important. L'association Sidaction a par exemple pour but de récolter des fonds et de les répartir entre les programmes de recherche, la prise en charge des patients et la prévention de l'épidémie tant en France qu'à l'international. AIDES, créée en 1984, a quant à elle pour but de réunir les personnes touchées directement ou indirectement par le VIH/Sida afin de leur permettre de s'organiser face à la maladie. Plusieurs associations se sont par ailleurs regroupées au sein de la Coalition PLUS afin de bâtir une structure commune pour promouvoir l'approche communautaire dans la lutte contre le VIH/Sida.

La France, consciente du rôle joué par les associations de lutte contre le VIH/Sida, a soutenu le FSP mobilisateur « Appui à la société civile pour l'accès au traitement antirétroviral du VIH/Sida dans les pays en développement ». Ce projet comprenait notamment un appui à la plate-forme inter-associative ELSA (Ensemble pour Lutter contre le Sida en Afrique) pour lui permettre de renforcer son action au profit des associations du Sud. Les associations bénéficiaires du projet ELSA sont avant tout des partenaires africains et représentent 90 associations dans 27 pays.

Au niveau international, la promotion de la prise en charge globale passe par un soutien fort aux acteurs multilatéraux et bilatéraux.

En ce qui concerne l'action multilatérale, la France joue un rôle essentiel au sein du Fonds Mondial, qui encourage l'implication de la société civile dans la lutte contre les trois maladies, qui permet une prise en compte des spécificités liées au genre et aux minorités sexuelles exposées au VIH/sida, et qui finance le renforcement des systèmes de santé. La France est également très impliquée dans l'action menée par l'ONUSIDA, qui mène des activités de plaidoyer sur la libre-circulation des personnes vivant avec le VIH/Sida, ainsi que dans d'autres organisations multilatérales qui agissent en faveur de la prise en charge globale des malades, telles que l'UICTMR (Union Internationale Contre la Tuberculose et les Maladies Respiratoires), Stop TB, ou encore le Partenariat Faire Reculer le Paludisme.

Quant à l'action bilatérale, la Mission des Relations avec la Société Civile mène de nombreuses actions en vue de renforcer les capacités des organisations du Sud : mise en réseau, plaidoyer, lutte contre la discrimination etc. Par ailleurs, des partenariats sont développés avec des acteurs privés afin de lutter contre le VIH/Sida, à l'image du projet « PME sans sida » en Côte d'Ivoire ou du programme de renforcement de la lutte contre le VIH dans les sociétés minières en Guinée. L'AFD soutient notamment l'association Partenaires contre le Sida, qui a pour but de renforcer les capacités des acteurs du secteur privé des pays en développement, grâce à la mise à disposition d'une expertise technique de qualité.

Par ailleurs, le GIP ESTHER (Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière en Réseau) a pour but de soutenir des partenariats qui permettent d'articuler la prise en charge des malades autour de l'hôpital et des réseaux sociaux de manière durable. L'Alliance européenne ESTHER se compose quant à elle de 10 pays et a pour but de favoriser la mise en réseau de professionnels de santé et d'associations de la région européenne, toujours dans la perspective de promouvoir une prise en charge globale efficace. A travers ESTHER, des partenariats avec 18 pays d'Afrique et d'Asie du Sud-est ont ainsi été développés.

3 - Prise en charge globale et collaboration européenne

Lors de la consultation des parties prenantes du Programme européen d'Action à Bruxelles et Dakar en novembre-décembre 2008, les participants ont notamment insisté sur la nécessité de promouvoir la prise en charge globale (comprehensive care) des personnes touchées par le VIH/Sida, le paludisme et la tuberculose. L'accent mis sur l'accès aux médicaments ne doit en effet pas occulter le besoin de prise en charge globale des malades et de leur famille.

Cette prise en charge globale centrée sur la personne doit notamment se baser sur la famille et la communauté du malade, et inclure le soutien psychologique, les soins cliniques, le soutien économique et social, les droits de l'homme, ainsi que le soutien aux familles et aux communautés touchées par les pandémies.

Les parties prenantes ont également insisté sur la nécessité de promouvoir des approches intégrées pour lutter contre les co-infections telles que sida-tuberculose. Il s'agit là d'assurer une continuité entre les soins et le soutien aux malades, grâce à une meilleure coordination entre les services de santé publics et privés, et avec les programmes de soins à domicile.

Un certain nombre de recommandations ont été émises par les parties prenantes dans le cadre du Programme d'Action :

• promouvoir la prise en charge globale à travers l'élaboration de directives et le partage d'expertise avec les pays partenaires
• développer la valorisation et la capitalisation d'expérience
• mettre en œuvre des politiques de lutte contre le VIH/Sida, le paludisme et la tuberculose sur les lieux de travail, promouvoir la prévention des maladies parmi les personnels et permettre aux personnels infectés de bénéficier de programmes de sécurité sociale et d'un emploi
• soutenir les capacités de recherche dans les pays partenaires pour recueillir des données sur les maladies et diffuser des informations sur les bonnes pratiques à suivre
• assurer le soutien technique, le financement et le renforcement des capacités pour la mise en place des politiques de prise en charge globale, y compris la « prise en charge de ceux qui prennent en charge », les transferts d'argent, les programmes de protection sociale pour les plus vulnérables, ainsi que l'aide aux réseaux de malades et aux organisations qui se basent sur la communauté
• engager un dialogue sur les moyens d'améliorer la présence à l'école des enfants touchés par le VIH/Sida, soutenir les initiatives visant à améliorer l'alphabétisation des personnes sous traitement, fournir un soutien technique et des conseils pour améliorer l'accès des malades aux ressources juridiques de leur pays

La création d'une équipe européenne de travail dans le cadre du Programme d'Action offre la possibilité de poursuivre et approfondir la collaboration européenne qui a été mise en place en matière de prise en charge globale.

Plusieurs ONG européennes sont également très impliquées dans la promotion de la prise en charge globale, à l'image de GNP+ (Global Network of People living with HIV/AIDS), basée aux Pays-Bas, ou encore International HIV/AIDS Alliance, basée au Royaume-Uni, qui est la plus grande organisation de lutte contre le VIH/Sida de l'UE et qui a pour but de mobiliser et renforcer les communautés afin qu'elles puissent lutter elles-mêmes contre le VIH/Sida. Par ailleurs, le groupe de travail sur le VIH/SIDA CONCORD, qui est un groupe d'ONG européennes œuvrant dans le domaine du VIH/SIDA et du développement, pourra jouer un rôle important afin de soutenir le projet d'équipe européenne.

La sollicitation de ces différents acteurs européens, ainsi que la collaboration avec d'autres pays membres de l'UE intéressés par la thématique de la prise en charge des malades, permettra de mettre en place de véritables stratégies communes en matière de prise en charge globale.

4 - Priorités de l'équipe d'action

Quatre premières réunions rassemblant des experts et représentants de la société civile ont eu lieu le 29 avril 2009 au MAEE, le 3 juin 2009 à l'occasion de la Journée ESTHER à l'Hôpital européen Georges Pompidou, le 18 juin au MAEE avec de nombreuses associations du Sud à l'occasion de Solidays, et le 3 juillet au MAEE. Ces réunions ont permis de préciser le cadre général du projet et d'établir quels sont les principaux thèmes sur lesquels l'équipe européenne d'action devra insister. Une division de ces principaux thèmes en grandes catégories a également été retenue, pour plus de clarté. Le guide européen de prise en charge globale devra donc essentiellement porter sur les thèmes suivants:

a - Aspects cliniques

• prise en charge pluridisciplinaire
• qualité des soins
• prévention (primaire et secondaire) de qualité
• pédiatrie
• nutrition
• prévention de la transmission mère-enfant (PTME)
• qualité de l'évaluation et du suivi
• évaluation et mise à niveau des laboratoires dans les sites où se portent les diagnostics, non seulement de VIH (charge virale) mais aussi de toutes les infections associées, et en particulier de tuberculose. Cela constituerait un point fort du renforcement des capacités locales en matière de santé, avec un intérêt majeur à court terme pour le diagnostic et le suivi des trois pandémies et à plus long terme pour la performance des outils diagnostiques dans le contexte plus global de la santé dans les pays du Sud.
• capitalisation de l'expérience
• recherche

b - Aspects économiques, sociaux et psychosociaux

• accueil, information et orientation des patients
• accompagnement psycho-social
• prise en charge psychologique
• formation « professionnalisante »
• renforcement des systèmes de santé
• renforcement des compétences
• soutien aux programmes nationaux, en s'appuyant sur ce qui existe déjà
• coopération multisectorielle
• mise en place d'espaces d'échanges
• travail en réseau, et en particulier de celui entre hôpitaux-centres de soins publics et ceux issus du secteur privé, à commencer par la société civile et les personnes infectées et/ou affectées par le VIH. En ce sens, le développement de plateformes, à l'image des Country Coordination Mechanisms soutenues par le Fonds Mondial, ou encore des plateformes santé entre hôpitaux et associations accompagnées par ESTHER pourrait faciliter l'accès aux soins et l'amélioration de la qualité des services.
• capitalisation de l'expérience
• recherche

c - Législation et droits de l'Homme

• respect des droits des patients
• accès aux soins
• lutte contre les discriminations
• prise en charge des personnes vulnérables
• médiation entre les patients et les pouvoirs publics
• volonté politique
• implication des collectivités territoriales
• capitalisation de l'expérience
• recherche

d - Famille et communauté

• mobilisation communautaire
• rôle des associations
• prise en charge des orphelins
• capitalisation de l'expérience
• recherche

Cette liste n'est pas définitive et toutes les personnes intéressées peuvent ajouter ou modifier des thèmes. Chacun est également invité à apporter une contribution sur les thèmes relatifs à son activité et à son expérience. Il est possible de s'exprimer sur l'importance à donner à ces thèmes, sur les bonnes pratiques à promouvoir, sur des exemples concrets d'expériences positives ou négatives dans le domaine de la prise en charge globale etc.

De nombreuses publications sur le thème de la prise en charge globale existent déjà au niveau international, et le guide européen n'a pas pour objectif de refaire ce qui a déjà été fait. C'est la raison pour laquelle la capitalisation de l'expérience peut constituer une véritable valeur ajoutée pour ce guide, d'où l'importance de rassembler les expériences de chacun dans le domaine de la prise en charge globale.

Par ailleurs, si cela s'avère pertinent, le guide devra chercher à accorder une place égale à chacune des trois pandémies.

5 - Plan d'action

Dès à présent, les personnes intéressées par cette initiative sont invitées à modifier ce concept paper pour y préciser ou inclure les éléments qui leur semblent les plus importants. Les premières contributions au concept paper sont présentées plus bas. Le document est mis en ligne sur le site vih.org, en français, en anglais et en espagnol, et chacun peut ainsi apporter sa contribution sur ce site. Il est également possible d'envoyer une contribution par e-mail à Marie Ahouanto.

A la fin de l'été 2009, le concept paper sera présenté à la Commission européenne afin de détailler le projet conduit par la France. Après validation de ce document par la Commission, les autres membres de l'UE intéressés par la thématique de la prise en charge globale pourront participer aux travaux de l'équipe européenne menée par la France. Au moins deux autres pays européens devront se joindre à la France afin de pouvoir constituer une équipe d'action. A l'heure actuelle, l'Espagne pourrait être intéressée par ce projet, ce qui est d'autant plus important que la présidence espagnole de l'UE en 2010 pourrait permettre de promouvoir cette initiative.

Les acteurs déjà consultés, ainsi que les personnes intéressées par ce projet, sont invités à solliciter leurs réseaux en vue de faire participer des représentants de la société civile et des experts d'autres pays à la réflexion. Les associations peuvent également jouer un rôle de plaidoyer important en vue de faire participer d'autres pays à l'équipe européenne d'action.

Ce processus doit conduire, fin 2009-début 2010, à une première réunion de l'ensemble de l'équipe européenne d'action, qui comprendra Etats membres, experts et organisations du Nord et du Sud. Les travaux de cette équipe d'action permettront ensuite d'élaborer le guide européen de prise en charge globale, à destination des acteurs européens mais aussi des acteurs du Sud.