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Asistencia global: la función de Francia

Dentro del marco del Programa europeo de acción para la lucha contra el VIH/Sida, el paludismo y la tuberculosis, Francia, que beneficia de una amplia experiencia en materia de asistencia global, desea constituir un equipo europeo de acción que trabaje sobre este tema con el fin de elaborar una Guía europea de asistencia global.

Se realizaron cuatro primeras consultas: el 29 de abril de 2009 en el Ministerio de Asuntos Extranjeros y Europeos (MAEE), el 3 de junio durante la Jornada ESTHER, el 18 de junio en el MAEE con motivo del Festival Solidays y el 3 de julio en el MAEE. Éstas permitieron aclarar el proyecto general al mismo tiempo que fijaban las prioridades. Este concept paper tiene por objeto presentar este proyecto y estas prioridades y todos están invitados a modificarlo para añadir o resaltar los puntos que les parezcan importantes.

1 - Contexto

El Programa europeo de acción para la lucha contra el VIH/Sida, el paludismo y la tuberculosis por las acciones exteriores (2007-2011), adoptado por el Consejo de la UE en 2005, propone una acción comunitaria colectiva para cubrir el déficit de financiación para alcanzar el OMD 6. Consiste en apoyar iniciativas de lucha contra las tres grandes pandemias que sufren los países en vías de desarrollo y los países con ingresos intermedios, así como una acción a escala internacional en los campos en los que la UE puede aportar un valor añadido. 

Sobre todo, a escala nacional se trata de desarrollar el diálogo político, las capacidades de acción y los recursos financieros. En particular, a nivel regional y mundial el programa se dedica a desarrollar el acceso a los medicamentos, las capacidades de regulación, los recursos humanos en el sector de la salud, la investigación y nuevos instrumentos de intervención.

El informe de 2009 de la Comisión sobre el avance del Programa de acción realza los progresos logrados desde el lanzamiento del programa, pero afirma que los miembros a nivel regional y mundial deben realizar mayores esfuerzos. Especialmente insiste en la promoción de los derechos humanos y de la igualdad de géneros, el refuerzo de los sistemas de salud, el diálogo con los países socios, el aumento de la APD o incluso el acceso a los medicamentos.

Por otra parte, el informe propone una división del trabajo a nivel europeo en los sectores prioritarios para desarrollar un diálogo político más eficaz, compartir las competencias y mancomunar los medios de acción y colaborar mejor con los pueblos afectados por las pandemias, así como con la sociedad civil y las organizaciones internacionales.

Concretamente, esta división del trabajo se traduciría por el establecimiento de equipos europeos de acción (EU Action Teams). Cada equipo sería dirigido por un Estado miembro y se encargaría de una de las temáticas prioritarias del Programa de Acción, su función sería reflexionar sobre los medios para hacer progresar la aplicación de las recomendaciones del Programa de Acción.

Cada equipo estaría constituido por Estados miembros, organizaciones de la sociedad civil, asociaciones públicas y privadas y organizaciones internacionales. Los países encargados de conducir los equipos tendrían como misión establecer y asegurar la coordinación de estos equipos.

Los países miembros que han expresado su interés en formar y dirigir equipos de acción son los Países Bajos (VIH/Sida y derechos humanos), el Reino Unido (prevención del VIH/Sida), Alemania (VIH/Sida y cuestiones de género) y Francia (asistencia global). Por su parte, la Comisión ha manifestado su interés por dirigir un equipo que trabaje sobre el acceso a medicamentos abordables. También estará encargada de coordinar los trabajos de los diferentes equipos de acción, lo que permitirá evitar que estos trabajos se solapen.

El 2 de junio de 2009 se celebró en la Comisión una reunión sobre los equipos europeos de acción en la que participaron Francia y los Países Bajos para discutir sobre el mandato y los objetivos de los equipos de acción, el papel de los países miembros, las modalidades de trabajo e incluso la implicación de la sociedad civil.

Los trabajos del equipo de acción sobre la asistencia global permitirán elaborar recomendaciones que se agruparán en una "Guía" europea de asistencia global. Esta guía tendrá por finalidad no sólo lanzar una reflexión internacional sobre la asistencia global sino también servir de guía de referencia para los diferentes actores de la asistencia, tanto a nivel nacional como en una perspectiva de cooperación entre países europeos para luchar contra las tres pandemias. También se pueden prever otras posibilidades como el establecimiento de una formación europea en materia de asistencia global.

2 - La experiencia francesa

Si Francia ha propuesto coordinar un equipo europeo de acción sobre el tema de la asistencia global es porque beneficia de una experiencia particularmente importante en este campo. En particular, Francia es uno de los países de Europa más afectados por el VIH/Sida y se movilizó desde el inicio de la pandemia para aportar una respuesta de calidad.

La lucha contra la enfermedad no sólo debe consistir en suministrar tratamientos sino que también debe tomar en cuenta las implicaciones sociales, culturales, económicas y jurídicas de la enfermedad para asegurar el respeto de los derechos de las personas afectadas. Se debe prestar una atención particular a las personas vulnerables o víctimas de discriminaciones, en particular las mujeres y las minorías sexuales.

Para mejorar esta asistencia global, es esencial mutualizar las competencias entre los diferentes socios. De esta forma, los programas apoyados por Francia son el fruto de una estrecha colaboración con diferentes participantes: gobiernos, líderes comunitarios, asociaciones de personas que viven con el VIH/Sida, actores socio-sanitarios, etc. Una colaboración de este tipo permite comprender el problema en su globalidad y, de esta forma, luchar contra la enfermedad de manera más eficaz.

Esta experiencia en materia de asistencia global se basa a la vez en acciones a nivel nacional y en colaboraciones a nivel internacional, tanto multilaterales como bilaterales.

A nivel nacional, los COREVIH (Comités de Coordination Régionale de Lutte Contre le VIH) (Comités de Coordinación Regional de Lucha Contra el VIH) tienen como objetivo favorecer la asistencia global de las personas que viven con el VIH (PVVIH). Para ello, su composición permite reconciliar el campo hospitalario y extrahospitalario, el sector sanitario y el social, así como las asociaciones de pacientes y de apoyo a los pacientes. Tienen tres misiones: coordinar los actores implicados en la lucha contra el VIH, recopilar, analizar los datos médico-epidemiológicos y contribuir a la mejora, la evaluación y la armonización de las prácticas profesionales. Así encontramos a nivel nacional, en materia de lucha contra el VIH/Sida pero también contra la tuberculosis, todo un trabajo de coordinación entre los equipos hospitalarios especializados, el médico tratante y las asociaciones que implican el paciente y su entorno.

Las asociaciones francesas también juegan una función importante. Por ejemplo, la asociación Sidaction tiene por objeto recolectar fondos y repartirlos entre los programas de investigación, la asistencia de los pacientes y la prevención de la epidemia tanto en Francia como a nivel internacional. Por su parte AIDES, creada en 1984, tiene por objetivo reunir las personas afectadas directamente o indirectamente por el VIH/Sida para permitirles organizarse frente a la enfermedad. Por otra parte, varias asociaciones se han agrupado dentro de la Coalition PLUS para construir una estructura común con el fin de promover el enfoque comunitario en la lucha contra el VIH/Sida.

Francia, consciente del papel desempeñado por las asociaciones de lucha contra el VIH/Sida, ha apoyado a FSP mobilisateur "Apoyo a la sociedad civil para el acceso al tratamiento antirretroviral del VIH/Sida en los países en vías de desarrollo". En particular, este proyecto comprendía un apoyo a la plataforma interasociativa ELSA (Ensemble pour Lutter contre le Sida en Afrique) (Juntos para Luchar contra el Sida en África) para permitirle reforzar su acción a beneficio de las asociaciones del Sur. Ante todo, las asociaciones beneficiarias del proyecto ELSA son socios africanos y representan 90 asociaciones en 27 países.

A nivel internacional, la promoción de la asistencia global transita por un apoyo decisivo a los actores multilaterales y bilaterales. 

En lo relacionado con la acción multilateral, Francia desempeña un papel dentro del Fondo Mundial que alienta la implicación de la sociedad civil en la lucha contra las tres enfermedades, que permite considerar las especificidades relacionadas con el género y las minorías sexuales expuestas al VIH/Sida y que financia el refuerzo de los sistemas de salud. Francia también está muy implicada en la acción realizada por la ONUSIDA, que lleva a cabo actividades para abogar sobre la libre circulación de las personas que viven con el VIH/Sida, así como en otras organizaciones multilaterales que actúan a favor de la asistencia global de los enfermos, como la UICTMR (Union Internationale Contre la Tuberculose et les Maladies Respiratoires) (Unión Internacional Contra la Tuberculosis y las Enfermedades Respiratorias), Stop TB e incluso la Association Faire Reculer le Paludisme (Asociación Hacer Retroceder el Paludismo).

En cuanto a la acción bilateral, la Misión de las Relaciones con la Sociedad Civil conduce numerosas acciones con vista a reforzar las capacidades de las organizaciones del Sur: poner en red, abogar, luchar contra la discriminación, etc. Por otra parte, se han desarrollado asociaciones con actores privados para luchar contra el VIH/Sida, a semejanza del proyecto "PME sans sida" (PYME sin SIDA) en Costa de Marfil o del programa de refuerzo de la lucha contra el VIH en las sociedades mineras en Guinea. En particular, la AFD (Agencia Francesa del Desarrollo) apoya la asociación Partenaires contre le Sida (Socios contra el Sida), que tiene por objeto reforzar las capacidades de los actores del sector privado de los países en vías de desarrollo gracias a la puesta a disposición de un conocimiento técnico de calidad.

Por otra parte, el GIP ESTHER (Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière en Réseau (Juntos para una Solidaridad Terapéutica Hospitalaria en Red) tiene por finalidad apoyar las asociaciones que permiten articular la asistencia de los enfermos alrededor del hospital y de las redes sociales de forma duradera. Por su parte, la Alliance européenne (Alianza Europea) ESTHER se compone de 10 países y tiene por objeto favorecer la creación de redes de profesionales de la salud y de asociaciones de la región europea, siempre dentro de la perspectiva de promover una asistencia global eficaz. Así, a través de ESTHER, se han desarrollado asociaciones con 18 países de África y del Sureste Asiático.

3 - Asistencia global y colaboración europea

Durante la consulta de las partes implicadas en el Programa europeo de Acción en Bruselas y Dakar en noviembre-diciembre de 2008, los participantes insistieron, en particular, sobre la necesidad de promover la asistencia global (comprehensive care) de las personas afectadas por el VIH/Sida, el paludismo y la tuberculosis. En efecto, el hincapié sobre el acceso a los medicamentos no debe ocultar la necesidad de asistencia global de los enfermos y de sus familiares.

En particular, esta asistencia global centrada en la persona debe basarse en la familia y la comunidad del enfermo e incluir el apoyo psicológico, los cuidados clínicos, el apoyo económico y social, los derechos humanos, así como el apoyo a las familias y a las comunidades afectadas por las pandemias.

Las partes implicadas también insistieron sobre la necesidad de promover enfoques integrados para luchar contra las coinfecciones como sida-tuberculosis. Aquí se trata de asegurar una continuidad entre los cuidados y el apoyo a los enfermos gracias a una mejor coordinación entre los servicios de salud públicos y privados y con los programas de cuidados a domicilio.

Las partes implicadas han emitido cierto número de recomendaciones dentro del marco del Programa de Acción:

  • promover la asistencia global a través de la elaboración de directivas y compartir experiencias con los países socios,
  • desarrollar la valorización y la capitalización de experiencia,
  • aplicar políticas de lucha contra el VIH/Sida, el paludismo y la tuberculosis en los lugares de trabajo, promover la prevención de enfermedades entre el personal y permitir a las personas infectadas beneficiar de programas de seguridad social y de un empleo,
  • apoyar las capacidades de investigación en los países socios para recopilar datos sobre las enfermedades y difundir informaciones sobre las buenas prácticas a seguir,
  • asegurar el apoyo técnico, la financiación y el refuerzo de las capacidades para establecer políticas de asistencia global, incluyendo la "asistencia de aquéllos que asisten", las transferencias de dinero, los programas de protección social para los más vulnerables, así como la ayuda a las redes de enfermos y a las organizaciones que se basan en la comunidad,
  • iniciar un diálogo sobre los medios para mejorar la presencia en la escuela de niños afectados por el VIH/Sida, apoyar las iniciativas que apuntan a mejorar la alfabetización de las personas con tratamiento, suministrar un apoyo técnico y consejos para mejorar el acceso de los enfermos a los recursos jurídicos de su país.

La creación de un equipo europeo de trabajo dentro del marco del Programa de Acción ofrece la posibilidad de continuar y profundizar la colaboración europea que se ha establecido en materia de asistencia global. 

Varias ONG europeas también están muy implicadas en la promoción de la asistencia global, a semejanza de GNP+ (Global Network of People living with HIV/AIDS), con base en los Países Bajos o incluso International HIV/AIDS Alliance, con base en el Reino Unido, que es la mayor organización de lucha contra el VIH/Sida de la UE y que tiene por objeto movilizar y reforzar las comunidades para que puedan luchar por sí mismas contra el VIH/Sida. Por otra parte, el grupo de trabajo sobre el VIH/Sida CONCORD, que es un grupo de ONG europeas que trabajan en el campo del VIH/Sida y del desarrollo, podrá desempeñar un papel importante para apoyar el proyecto del equipo europeo.

La solicitación de estos diferentes actores europeos, así como la colaboración con otros países miembros de la UE interesados por la temática de la asistencia de los enfermos, permitirá establecer verdaderas estrategias comunes en materia de asistencia global.

4 - Prioridades del equipo de acción

Cuatro primeras reuniones que agrupan a los expertos y representantes de la sociedad civil se celebraron los días 29 de abril de 2009 en el MAEE, el 3 de junio de 2009 con motivo de la Jornada ESTHER en el Hospital europeo Georges Pompidou, el 18 de junio en el MAEE con numerosas asociaciones del Sur con motivo de Solidays y el 3 de julio en el MAEE. Estas reuniones permitieron precisar el marco general del proyecto y establecer cuáles son los principales temas sobre los que deberá insistir el equipo europeo de acción. También se decidió una división de estos principales temas en grandes categorías para una mayor claridad. Por lo tanto, la guía europea de asistencia global deberá abarcar los siguientes temas:

a - Aspectos clínicos

  • asistencia pluridisciplinaria,
  • calidad de los cuidados,
  • prevención (primaria y secundaria) de calidad,
  • pediatría,
  • nutrición,
  • prevención de la transmisión madre-hijo (PTME por sus siglas en francés),
  • calidad de la evaluación y del seguimiento,
  • evaluación y nivelación de los laboratorios en los sitios a donde se llevan los diagnósticos, no sólo de VIH (carga viral), sino también de todas las infecciones asociadas y, en particular, de tuberculosis. Esto constituiría un punto fuerte del refuerzo de las capacidades locales en materia de salud, con un interés principal a corto plazo por el diagnóstico y el seguimiento de las tres pandemias y, a más largo plazo, por la eficacia de los instrumentos de diagnósticos dentro del contexto más global de la salud en los países del Sur,
  • capitalización de la experiencia,
  • investigación.

b - Aspectos económicos, sociales y psicosociales

  • acogida, información y orientación de los pacientes,
  • acompañamiento psico-social,
  • asistencia psicológica,
  • formación "profesionalizante",
  • refuerzo de los sistemas de salud,
  • refuerzo de las competencias,
  • apoyo a los programas nacionales, basándose en lo ya existente,
  • cooperación multisectorial,
  • establecimiento de espacios de intercambios,
  • trabajo en red y, en particular, de la red entre hospitales-centros de cuidados públicos y los procedentes del sector privado, a comenzar por la sociedad civil y las personas infectadas y/o afectadas por el VIH. En este sentido, el desarrollo de plataformas, a semejanza de los Country Coordination Mechanisms apoyados por el Fondo Mundial o incluso de las plataformas de salud entre hospitales y asociaciones acompañadas por ESTHER podría facilitar el acceso a los cuidados y la mejora de la calidad de los servicios,
  • capitalización de la experiencia,
  • investigación.

c- Legislación y derechos humanos

  • respeto de los derechos de los pacientes,
  • acceso a los cuidados,
  • lucha contra las discriminaciones,
  • asistencia de las personas vulnerables,
  • mediación entre los pacientes y los poderes públicos,
  • voluntad política,
  • implicación de las colectividades territoriales,
  • capitalización de la experiencia,
  • investigación.

d- Familia y comunidad

  • movilización comunitaria,
  • función de las asociaciones,
  • asistencia de los huérfanos,
  • capitalización de la experiencia,
  • investigación.

Esta lista no es definitiva y todas las personas interesadas pueden añadir o modificar temas. De la misma forma, todos están invitados a aportar una contribución sobre los temas relativos a su actividad y a su experiencia. Es posible expresarse sobre la importancia que se debe dar a estos temas, sobre las buenas prácticas a promover, sobre ejemplos concretos de experiencias positivas o negativas en el campo de la asistencia global, etc.

A nivel internacional ya existen numerosas publicaciones sobre el tema de la asistencia global y la guía europea no tiene por objeto volver a hacer lo que ya se ha hecho. Es la razón por la que la capitalización de la experiencia puede constituir un verdadero valor añadido para esta guía, de donde la importancia de agrupar las experiencias de cada cual en el campo de la asistencia global.

Por otra parte, si esto resulta pertinente, la guía deberá tratar de acordar un lugar igual a cada una de las tres pandemias.

5 - Plan de acción

Desde este momento, las personas interesadas por esta iniciativa están invitadas a modificar este concept paper para precisar en el mismo o incluir los elementos que les parecen más importantes. A continuación se presentan las primeras contribuciones al concept paper. El documento se pondrá en línea en el sitio vih.org en francés, inglés y español y así todos podrán aportar su contribución en este sitio. También es posible enviar una contribución por e-mail a Marie Ahouanto.

A finales del verano de 2009, se presentará el concept paper a la Comisión Europea para detallar el proyecto dirigido por Francia. Después de que la Comisión haya validado este documento, los otros miembros de la UE interesados por la temática de la asistencia global podrán participar en los trabajos del equipo europeo dirigidos por Francia. Al menos otros dos países europeos deberán unirse a Francia para poder constituir un equipo de acción. Actualmente España pudiera estar interesada por este proyecto, lo que es tanto más importante en la medida en que la presidencia española de la UE en 2010 podría permitir promover esta iniciativa.

Los actores ya consultados, así como las personas interesadas por este proyecto, están invitados a solicitar sus redes con vistas a hacer que los representantes de la sociedad civil y los expertos de otros países participen en la reflexión. Las asociaciones también pueden desempeñan un importante papel de alegato para hacer participar otros países en el equipo europeo de acción.

Este proceso debe conducir, a finales de 2009 - comienzos de 2010, a una primera reunión de todo el equipo europeo de acción, que comprenderá Estados miembros, expertos y organizaciones del Norte y del Sur. Los trabajos de este equipo de acción permitirán seguidamente elaborar la guía europea de asistencia global destinada a los actores europeos pero también a los actores del Sur.

Les réactions

Contribución de Gilles Brücker (Director del GIP ESTHER)

1) La asistencia global de los PVVIH constituye precisamente el objeto perseguido por ESTHER en el refuerzo de las capacidades de los países socios. ESTHER, apoyándose en 7 años de actividades y en la actualidad en 18 países, con la movilización de más de 60 equipos hospitalarios procedentes de hospitales franceses hermanados con hospitales del Sur, pero también con el apoyo de 170 asociaciones del Sur en 23 colectivos asociativos, puede capitalizar esta experiencia al servicio de la guía prevista.

2) En este caso, la asistencia global comprende el acceso al diagnóstico, al seguimiento médico, al acceso al tratamiento con medicamentos antirretrovirales ARV + tratamiento de las infecciones oportunistas, al tratamiento de las coinfecciones, en particular de la tuberculosis, y al seguimiento psicológico y social de las personas afectadas.

3) Entre los elementos esenciales de esta calidad de asistencia debe figurar la identificación de los grupos más expuestos y más vulnerables (desconocidos u olvidados) en particular OEV (otras enfermedades venéreas), TS (transexuales), detenidos y UDIV (uso de drogas iv).

4) La asistencia también debe apuntar a los grupos deliberadamente excluidos y los más estigmatizados (MSM) (hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres, por sus siglas en inglés), ya que esta asistencia por la enfermedad o su riesgo de exposición también es un modo de reconocimiento de los derechos sociales.

5) Entre los factores claves de una Guía de asistencia deben figurar: La preocupación de una reducción de las desigualdades de cuidados y de asistencia respecto a:
- criterios económicos: precariedad, pobreza, gratuidad de los tratamientos indispensables y de los actos de laboratorios necesarios,
- criterios geográficos: amplia descentralización con definición de tutoría por parte de los centros de referencia y de delegación de tareas dentro del marco de la gestión de recursos humanos.

6) La definición de los indicadores de seguimiento y el apoyo de los sistemas de información instaurados a este fin deben integrarse en el dispositivo de asistencia a fin de poder evaluar la calidad de las actividades.

7) Los programas de investigación operacional deben contribuir a este análisis de la factibilidad de los programas y de las acciones y contribuir a estrategias más eficaces sabiendo las numerosas limitantes financieras frente a crecientes necesidades.

Contribución de Fabrice Clouzeau (Sida Info Service)

La experiencia francesa también se caracteriza por el establecimiento, desde 1990, de un servicio telefónico nacional: Sida Info Service.

El teléfono constituye un excelente medio para establecer relaciones con los ciudadanos en la lucha contra el VIH/Sida. La información precisa, la calidad del acompañamiento, la autonomización de los usuarios, la orientación, el apoyo y las misiones de observatorios de SIS se inscriben resueltamente en una dimensión de globalidad de los individuos frente a su salud, en sus aspectos de prevención primaria, secundaria y terciaria. La aportación de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación consolida la idea de asistencia global de la persona ofreciendo servicios adaptados a los medios y técnicas de comunicación utilizados por los usuarios. Ya sea dentro en un enfoque público o comunitario, la relación a distancia se refiere a un marco fuerte ético y valores compartidos como el respeto y la escucha, el no enjuiciamiento de la persona que llama, la consideración de las personas en su singularidad y su globalidad.

Por otra parte, la relación a distancia concurre a los objetos de Salud Pública y de acompañamiento social y, debido a ello, es un relevo de las Políticas de Prevención y de Educación para la Salud: se marca un número y se accede de inmediato a la información científicamente validada, a un apoyo, a una orientación. También es el lugar donde las personas pueden plantear todas las preguntas que autoriza la relación a distancia anonimizada (o bajo la cubierta de un pseudónimo con las herramientas de la web) y confidencial.

Con el tiempo, la relación de ayuda a distancia se afirma como complementaria de las intervenciones tradicionales del aspecto social, psicológico y médico.

Por último, por su experiencia de la relación a distancia en el campo de las infecciones con VIH/Sida, hepatitis, infecciones sexualmente transmisibles, contracepción e interrupción voluntaria de embarazo, Sida Info Service es solicitado para aportar un apoyo metodológico y logístico en el establecimiento de líneas telefónicas dedicadas a estas temáticas en el Sur.

SIS es identificado a nivel internacional como la estructura de referencia en la transferencia de ingeniería, prácticas y de conocimiento en materia de relación de ayuda a distancia a los países en vías de desarrollo. El teléfono móvil representa un instrumento central de información, de prevención y de orientación. La acción de la asociación consiste en apoyar la creación de dispositivos nacionales o el refuerzo de los dispositivos existentes. Tienen una función importante en el refuerzo y la extensión de la respuesta nacional al VIH/Sida.

SIS refuerza las capacidades de las asociaciones socias por:
- la búsqueda de financiación,
- la formación de la coordinación,
- la formación de las personas que escuchan (inicial o continua),
- la ingeniería en informática y en telefonía,
- la instauración de los instrumentos de evaluación y de restitución de las llamadas, creación de redes de los socios (curso sur/sur),
- la ayuda en las acciones de comunicación.

La ayuda a distancia (teléfono e internet) ofrece, gracias al anonimato, la confidencialidad y la gratuidad, un espacio de palabra liberada y protegida en las sociedades en las que el sida sigue siendo tabú. SIS también se encarga de la formación de consejeros psicosociales participantes en 7 países dentro de los programas ESTHER. Es miembro de la plataforma ELSA.

Sin embargo, las experiencias dentro del marco del programa ESTHER de formación de los Consejeros Psicosociales (CPS) ponen de manifiesto los efectos perversos de la detección precoz. La incitación a la detección precoz es primordial en la lucha contra el VIH/Sida. Todo el mundo está de acuerdo en reconocerlo y se conocen las consecuencias de una detección precoz tardía en términos de tratamiento. Sin embargo, la revelación de la seropositividad al VIH frecuentemente es seguida de una exclusión familiar, comunitaria y social. Esto es particularmente cierto para las mujeres a las que se le propone una detección precoz en el momento de su embarazo. Con mucha frecuencia, la institución del matrimonio implica una sumisión al marido. El simple hecho de aceptar una detección precoz sin el acuerdo del marido constituye una fuente de conflicto, conflicto reforzado por el resultado positivo. Entonces la mujer corre el riesgo de ser sencilla y llanamente expulsada a la calle, a veces con sus hijos. Si no encuentra apoyos financieros y psicológicos con su familia, lo que desgraciadamente representa la mayoría de los casos, deberá sobrevivir buscando qué comer y dónde alojarse, cuidar de sí y de su salud entonces se convierte en un lujo. La asistencia global requiere apoyar los programas sociales de ayuda a las personas que aceptan la realización de una prueba. Sin esto, la incitación a la detección precoz, etapa esencial en la lucha contra la pandemia VIH, se enfrentará aún a más resistencias.

También se puede observar en la acción del programa ESTHER el desarrollo de competencias en los CPS (Centros de Promoción de la Salud) que, sin ser un personal sanitario, participan plenamente en la dinámica del cuidado. Forman un relevo esencial con el equipo de cuidado, tanto en el acompañamiento de los PVVIH en los lugares de cuidados (explicación del interés de los tratamientos, del seguimiento y de la observancia), como en su función de información, de prevención y de mediación en la comunidad. Además, son una ayuda preciosa para todas las situaciones que merecen intervenciones del sistema social establecido.

Contribución de Denis da Conceiçao Courpotin (APSS)

1) Ayudar a los países a actualizar los programas nacionales: documentos normativos: ejemplos, el diagnóstico y el tratamiento precoces de los niños nacidos de madres VIH+,
2) Reforzar la información de la población general, ejemplo la PTME (transmisión del VIH de la madre al hijo) con la IEC (Información, Educación y Comunicación) por parte de los asociativos, las radios y televisiones,
3) La especificidad de los adolescentes frente a las enfermedades crónicas,
4) El acceso universal de las mujeres y de los niños a los cuidados (Gratuidad): el género,
5) Ayudar a los países a la cartografía de los centros de cuidados y, sobre todo, de la plataforma técnico-biológica,

Reinserción profesional de los pacientes marginalizados por la enfermedad.

Contribución de Alice Desclaux (IRD Dakar, UMR 145)

En lo que respecta a la asistencia global y a la investigación, las proposiciones deben apoyarse sobre los resultados de investigaciones operacionales que han permitido ajustar las recomendaciones biomédicas internacionales de asistencia a las especificidades de cada contexto de asistencia: recursos limitados, descentralización, oferta de cuidados pluralista, pacientes bajo tratamiento antirretroviral de larga duración... Por otra parte, es indispensable conocer los contextos sociales, culturales y económicos para que una Guía de asistencia responda a las necesidades efectivas sobre el terreno en toda la variedad de las situaciones locales y pueda ser adaptable, condición para que sea utilizada. Por último, resulta que una Guía sobre la asistencia debería comprender elementos específicos que permitan adaptarla a las poblaciones particulares. En efecto, si se consideran las necesidades de las “poblaciones vulnerables” de manera específica para la prevención, lo son mucho más raramente en lo que atañe la asistencia.

El IRD ha realizado varios programas sobre estas cuestiones, en colaboración con la ANRS (Agencia Nacional de Investigación sobre el Sida y las Hepatitis Virales), Sidaction y el Ministerio de la Investigación para lo referente al VIH (trabajos de la UMR 145). El enfoque en este dominio ha descansado sobre una colaboración con los sitios ANRS, en particular el CRCF (Centre Régional de Recherche et de Formation à la Prise en Charge du VIH et des maladies associées de Fann) (Centro regional de investigación y de formación a la asistencia del VIH y de las enfermedades asociadas de Fann) que realizan investigaciones con mira aplicada y enfoque multidisciplinario. En particular, estos trabajos tienen (o han tenido) como objetivos:
- Definir protocolos terapéuticos adaptados a los contextos de recursos limitados (Prueba Triomune, Pruebas de tratamientos de segunda línea 2LADY) para proponer estrategias factibles,
- Precisar las necesidades en materia de asistencia global de los pacientes con tratamiento ARV desde hace diez años (ANRS 1215, CRCF Dakar) para proponer el contenido de un seguimiento bioclínico, psicológico y social adaptado a los pacientes con tratamiento de larga duración,
- Conocer la oferta y las opciones terapéuticas de los pacientes en materia de tratamiento alternativo y “neotradicional” en África (ANRS y Sidaction, estudio Senegal, Burkina Faso y Benín) para precisar las recomendaciones a proponer en este sentido,
- Comprender los determinantes del déficit de recurso a los cuidados de los hombres (respecto a las mujeres) en materia de VIH (Burkina Faso y Camerún) para reducir las desigualdades de género y facilitar la gestión del VIH en las parejas,
- Comprender cómo se articulan los diferentes papeles de las mujeres concernidas por el VIH (en calidad de madres, compañeras e individuos) (número de Social Science and Medicine por publicarse: Women, Mothers and HIV/AIDS care in resource-poor settings) para precisar sus necesidades,
- Conocer las dimensiones sociales y las relaciones con los sistemas de cuidado que determinan las modalidades de asistencia de la procreación y de niños pequeños en el contexto del VIH (investigaciones en curso a Dakar, Yaundé y Bobo-Diulaso) para organizar la “asistencia familiar”
- Conocer las nuevas formas de la estigmatización frente al VIH y de las personas “socialmente vulnerables” (homosexuales, trabajadoras del sexo, personas encarceladas, etc.) y sus efectos sobre la asistencia.

Sobre estas cuestiones, ya está disponible cierto número de recursos para orientar las recomendaciones.

Contribución de Bernard Larouzé (Inserm – UMR 707)

Los documentos que nos han llegado tratan esencialmente del VIH cuando la reflexión debe abarcar tuberculosis (TB), paludismo y VIH. Esto muestra hasta qué punto el sida se ha convertido en EL problema de salud pública con el riesgo de ocultar otros problemas mayores. En un enfoque global, se podría desear que, como mínimo, la TB y el VIH se consideren conjuntamente. Todos saben que, en numerosos países, ambos programas (TB y VIH) coexisten pero que no colaboran a pesar de los vínculos inmediatos en los planos epidemiológico y clínico entre estas dos infecciones. La dificultad es traducir esta proximidad sobre el plano operacional.

La dimensión “políticas públicas” de esta asistencia global está poco presente en los textos que se nos han enviado. No se podría concebir un enfoque “global” sin un análisis que competa a las ciencias políticas: ¿cuáles son los actores actuales y potenciales de esta asistencia llamada global? ¿Cuáles son las instituciones concernidas (tanto si son del dominio público o si se trata de ONG)? ¿Cómo cooperan de manera formal e informal? ¿Cómo optimizar estas cooperaciones?

Para estas afecciones que afectan preferentemente los países del Sur, es inconcebible no implicar estos países para que, nuevamente, las medidas recomendadas no lo sean por los países del norte y sus supuestos expertos. Esto resulta tanto más importante que los sistemas de salud son de una gran heterogeneidad de un país a otro y, en ocasiones, en el interior de un mismo país. Como lo demuestra el trabajo brasileño en el campo del sida, el problema es efectivamente incitar a las estructuras periféricas a elaborar por sí mismas planes adaptados a las potencialidades y situaciones locales. Esta implicación no implica necesariamente reuniones y coloquios que a veces son muy formales, sino una consulta sobre la base de algunos elementos de orientación.

Contribución de Guillaume Le Loup

(Inserm UMR S 707 y Hospital Tenon APHP, París)

Uno de los aspectos que limitan la asistencia global del paciente es la fragilidad, incluso la ausencia, de una trayectoria de cuidados y de seguimiento que asocie de forma coherente y continua los diferentes servicios de salud que intervienen en la asistencia.

Un simple ejemplo es el de los pacientes tratados en una unidad de cuidados primarios y que requieren, debido a su estado de salud, una hospitalización urgente en un centro de alta complejidad (nivel 3), ya que la transferencia de uno al otro a falta de ambulancia debe ser organizada por los propios pacientes o su familia, si la tienen, y a sus costas, lo que frecuentemente es imposible.

De manera general, la cooperación entre los diferentes niveles de complejidad del sistema de salud y entre los programas (VIH, tuberculosis y paludismo) frecuentemente es limitada y repercute directamente sobre la trayectoria de cuidado del paciente, en momentos en que se reconoce la importancia de las comorbidades, en particular de las coinfecciones (TB-VIH, Paludismo y VIH).

Más allá de la coordinación de los actores de salud, se plantea el problema de la coherencia de las estrategias aplicadas por los diferentes programas y los medios de armonizarlas. La asistencia a la mujer durante del embarazo (detección precoz de las posibles complicaciones del embarazo, prevención de la transmisión madre-hijo del VIH y de la sífilis, tratamiento preventivo intermitente del paludismo) y la del bebé (vacunas, tratamiento preventivo intermitente del paludismo y nutrición) son reveladores de la capacidad de los actores de la salud para construir una trayectoria de cuidado que asegure una asistencia global, preventiva y curativa, en medio de cuidados y en el interior de la comunidad.

Evidentemente, los problemas planteados rebasan el debate clásico pero reductor entre programa vertical, centralizado, específico de una enfermedad y sistema de salud integrado, descentralizado y horizontal. Para aportar respuestas a estos diferentes problemas, los enfoques en términos de análisis de política pública y de sociología de las organizaciones, focalizadas en los mecanismos de movilización de los actores de la salud y sus modalidades de cooperación, pueden aportar aclaraciones útiles, como hemos intentado recientemente demostrar en el caso de Brasil.

Contribución de Françoise Linard (Psiquiatra – Hospital Tenon)

Si el concepto de asistencia global sólo puede suscitar nuestra aprobación, actualmente aún es importante definir su contenido.

Por lo tanto, propongo que nos interroguemos sobre la terminología empleada, en particular acerca del calificativo “psico-social”. Este térmico comprende dos aspectos: el “psico” y el “social”. Respecto al “psi”, se observa sobre el terreno el de la asistencia y el de la formación del personal que la imprecisión del concepto corresponde a las dificultades importantes de asistencia: no se establece con frecuencia el diagnóstico de los trastornos (depresión, angustia, ideas suicidarias, estados maniacos...). No siempre se hace la diferenciación de ellos con las consecuencias de afecciones somáticas (anorexia, astenia...) o de ellas con efectos indeseables de ciertos tratamientos (estado depresivo, trastornos del sueño...).

Con frecuencia la asistencia es impresionista, los tratamientos, cuando existen, no siempre se prescriben y, con frecuencia, las técnicas psicoterapéuticas son mal conocidas.

Si no se quiere que el aspecto “psi” de la asistencia se resuma a aportar un apoyo y un reconfort (con toda seguridad, primordiales), es necesario que los pacientes tengan derecho a los tratamientos y que el personal tenga acceso a formaciones.