L'émergence de l'expertise profane à Dakar: le rôle ambigu des réseaux associatifs Nord/Sud

Dans le cadre des journées scientifique 2010 du réseau des jeunes chercheurs en sciences sociales et VIH/sida, Anthony Billaud (CeAF, EHESS) analyse l'émergence d'une expertise profane portée par les acteurs associatifs dans le champ de la lutte contre le VIH/sida au Sénégal.

Nous définissons de manière globale l'expertise profane comme une remise en cause du monopole du savoir et du pouvoir médical légitimes par les acteurs associatifs, même si cette définition reste l'objet de nombreux débats. Cette expertise est liée à trois facteurs qui co existent plus qu'ils ne se substituent : le vécu de la maladie, les relations avec les professionnels de la santé et l'engagement associatif. Nous proposons d'étudier le cas de Dakar qui a fait l'objet d'une enquête de terrain entre 2005 et 2007. Nous avons en effet réalisé une cinquantaine d'entretiens avec des acteurs associatifs et avec des experts médicaux, principalement au sein du service des maladies infectieuses du Centre Hospitalier Universitaire National (CHUN) de Fann. Des observations participantes ont aussi été effectuées lors de réunions associatives et inter associatives et lors de différentes réunions portant sur la lutte contre le VIH.

Nos recherches ont montré l'émergence, à des degrés variés, des experts profanes engagés dans la lutte contre le sida. L'étude des carrières de plusieurs leaders associatifs dakarois a révélé que ceux-ci étaient maintenant reconnus par les professionnels de la santé et par les pouvoirs publics et qu'ils participaient à la co définition des programmes de lutte contre le sida. Leur présence au sein du Conseil National de Lutte contre le Sida (CNLS), ou au sein des réunions de professionnels de la santé dans les structures médicales ou encore leur intégration dans l'Initiative sénégalaise d'accès aux anti rétroviraux appuient ce processus. Cependant, cette reconnaissance n'est pas uniforme et elle ne doit pas nous conduire à occulter les conflits sous-jacents à la montée en puissance de ce « pouvoir des malades » (Callon, Rabeharisoa, 2002), comme nous allons le voir ensuite.

Le Réseau Afrique 2000

Notre étude empirique a été affinée autour du Réseau Afrique 2000, mis en place en 1997 par l'association française Aides et 17 associations ouest africaines. Au Sénégal, un partenariat a été mis en place avec Bok Jef, créée en 1999 par des Personnes vivant avec le VIH (PvVIH) regroupées au sein du Centre de traitement ambulatoire du CHUN de Fann et soutenues par la Croix Rouge Suisse. Les acteurs du Réseau Afrique 2000 militent pour l'émergence et la reconnaissance d'une expertise propre aux personnes infectées et affectées par le VIH. Parmi les principes d'intervention du réseau, la prise en charge globale et communautaire des PvVIH et la constitution de « savoirs collectifs » autour du VIH matérialisent cette expertise profane. Des ateliers de diffusion des bonnes pratiques de prise en charge des malades ont été mis en place, en insistant sur les savoir-faire associatifs.

Dans ce contexte, nous avons analysé comment les acteurs associatifs sénégalais, notamment ceux de Bok Jef, se sont appropriés ces principes autour de l'expertise profane. Par exemple, lors de plusieurs entretiens, le vice-président de Bok Jef s'est montré très critique face aux médecins du CHUN, qui « ne connaissent pas le vécu de la maladie [alors que] nous on vit avec tous les jours ». Ce discours fait référence à l'émergence des « experts d'expérience » (Epstein, 1995) qui revendiquent des compétences spécifiques dans la lutte contre le sida. Mais le modèle du « malade expert » ne va pas de soit et de nombreuses résistances sont apparues, issues notamment du milieu médical mais portées aussi par des acteurs institutionnels (ministère de la santé) et par d'autres leaders associatifs. Comme l'affirmait justement Simpson, « l'égalité entre les experts et les profanes ne se décrète pas ». Liée à l'acquisition de savoirs et à des enjeux de pouvoir, la reconnaissance de l'expertise profane participe à la recomposition des relations entre l'ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre le sida au Sénégal. Ce processus a donc fait émerger de nouvelles formes de collaboration entre experts et profanes - délégation des tâches, nouvelle division du travail médical - mais aussi des conflits autour de ce qu'est la « bonne » expertise profane et autour de la légitimité des acteurs la revendiquant.

Un transfert de savoirs et de pratiques non automatique

Notre étude sur le rôle du Réseau Afrique 2000 dans la circulation et le transfert de savoirs et de pratiques sur le VIH a souligné le fait que ce transfert n'était pas automatique. En effet, il n'existe pas un modèle universel d'expertise profane sur le sida dans la mesure où celui-ci s'ancre dans un contexte social, politique, médical, économique et culturel particulier. Par exemple, la volonté des acteurs de l'association Aides de diffuser le modèle du malade comme « réformateur social » (Defert, 1989) au Sénégal se heurte à des difficultés, comme le prouve l'exclusion du réseau de plusieurs associations locales de PvVIH - dont Bok Jef - qui, selon un responsable français du Réseau Afrique 2000, « n'avaient pas la même philosophie que celle du réseau ».

Il apparaît ainsi que la frontière originelle de co production du savoir et des savoir-faire sur le VIH se soit déplacée. À l'opposition entre experts médicaux et experts profanes qui a perduré durant les années 1980 et 1990 - et qui perdure encore aujourd'hui - est apparue une autre opposition, moins visible : celle qui divise les experts profanes du Nord comme Aides, perçus comme des experts de l'expertise profane et les associations du Sud comme Bok Jef, perçues comme des experts profanes en devenir. Il semble donc que tout l'enjeu, pour les acteurs associatifs du Nord, soit d'adapter leur intervention dans la lutte contre le sida au contexte local. Il serait en effet regrettable que l'action de réseaux internationaux comme le Réseau Afrique 2000 contribue à diviser des experts profanes du Nord et du Sud pourtant tous engagés dans une lutte commune contre la pandémie.