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Enquête

Vieillir avec le VIH:
les difficultés s'accumulent avec le temps

Durant deux mois (du 7 septembre au 2 novembre 2009), via internet ou sa ligne d'écoute téléphonique, Sida Info Service a mené une enquête auprès de personnes séropositives de plus de quarante ans. L'objectif de cette étude était d'effectuer un état des lieux des conditions de vie de ces personnes et d'appréhender leur profil médical, financier, social et affectif.

335 personnes ont participé à cette enquête, âgées en moyenne de 47 ans et demi. 30 % d'entre elles sont des femmes et près d'un tiers habitent en Ile-de-France.

En moyenne, les participants connaissent leur séropositivité depuis quatorze ans, avec des écarts importants : 1983 pour trois participants, 2009 pour huit d'entre eux. Neuf personnes sur dix sont sous traitement antirétroviral (ARV), depuis plus de dix ans en moyenne.

Les co-infections par les hépatites, VHC (10,7 %) et VHB (8,5 %), sont d'autant plus fréquentes que le diagnostic est ancien.

Le poids des comorbidités

La moitié des participants (51,6 %) cite au moins une comorbidité. Près d'un sur dix (9,6 %) cumule la co-infection par une hépatite et une pathologie associée. L'existence des comorbidités est liée à l'ancienneté de la séropositivité au VIH.

Les troubles les plus fréquemment cités sont ceux du métabolisme lipidique (hypercholestérolémie : 28,3 % ; hypertriglycéridémie : 22,1 %) ainsi que les troubles cognitifs (23 %).

En outre, plus du tiers des personnes enquêtées (35,6 %) sont sous antidépresseurs.

Le rôle de l'ancienneté du diagnostic

Les résultats de cette enquête montrent l'accumulation des difficultés rencontrées par les personnes atteintes avec l'ancienneté de la séropositivité. Trois profils ressortent en fonction de celle-ci.

Les personnes diagnostiquées depuis plus de quinze ans sont presque toutes sous ARV (92 %), co-infectées par une hépatite pour un quart d'entre elles (24,7 %) et près des deux tiers d'entre elles (61,3 %) souffrent d'au moins une comorbidité.  Un tiers vit en couple (33,7 %) et quatre sur dix (43,2 %) sont sous antidépresseurs. Seules 38,3 % d'entre elles ont un emploi ; 12,9 % sont logées gratuitement (famille, ami) et plus de la moitié (58,4 %) estiment leurs ressources financières insuffisantes ou très insuffisantes. Plus d'un tiers de ces personnes (36,2 %) évoquent leur isolement et quatre sur dix (44,4 %) envisagent l'avenir avec pessimisme.

Les personnes diagnostiquées depuis six à quinze ans sont aussi quasiment toutes sous ARV (91,8 %). Elles sont co-infectées par une hépatite dans un cas sur huit (12,4 %) et la moitié (50,5 %) est atteinte d'une comorbidité. Quatre personnes sur dix (40,2 %) vivent en couple et 35,4 % sont sous antidépresseur. Plus d'un participant sur deux a un emploi (53,1 %) ; quatre sur dix (40,3 %) habitent un logement social. Ils considèrent à part égale que leurs ressources financières sont insuffisantes/très insuffisantes (49,5 %) ou suffisantes/confortables (50,5 %). Près de la moitié d'entres eux (47,7 %) se sentent isolés  et un tiers (34,7 %) sont préoccupés par leur avenir financier.

Les personnes ayant appris leur séropositivité dans les cinq dernières années sont moins souvent sous ARV (71,4 %), peu co-infectées par une hépatite (5,8 %) et évoquent une comorbidité dans moins d'un tiers des cas (29,6 %). La moitié vit en couple (49,3 %) et moins d'une personne sur cinq est sous antidépresseur (18,6 %). Plus des deux tiers (70,4 %) a un emploi. Ces personnes sont plus fréquemment propriétaires de leur logement (42,3 %) et seules 7 % sont hébergées gratuitement. Plus de la moitié (57,7 %) considèrent leurs ressources financières comme suffisantes/confortables. Près des trois quart d'entre elles (73,3 %) estiment être suffisamment entourées en cas de besoin et ce sont les participants qui ont la vision la plus optimiste de leur avenir.

Référence

> Vivre et vieillir avec le VIH en 2009 : synthèse (PDF, 368 Ko) / Sida Info Service. - 1er décembre 2009. - 5 p.

Commentaires

vieillir avec le VIH : pourquoi, et jusqu'à quand ?

c’est en tapant VIH+vieillissement que je suis tombé sur toute une série d’études et d’articles récents sur une question qui me taraude depuis que j’ai « claqué » la porte de l’association Aides où je m’étais réinvesti après mon dernier changement de logement, en 1999.

A 49 ans aujourd’hui, j’ai été mis sous tri thérapie avant sa mise sur le marché, en juin 1996, à la suite d’une hospitalisation pour phlébite à Pâques, et alors que j’étais hospitalisé clinique depuis août 1995, après avoir perdu la personne avec qui je vivais en 1992,d’une maladie opportuniste due au SIDA, ma santé, avec ma 1ère hospitalisation symptomatique à la Toussaint 93, mes parents, ce de manière accidentelle, le 27 nov. 93, et mon boulot en CDI en juillet 95… après une année de harcèlement moral. J’étais alors considéré perdu par la médecine et ceux qui m’entouraient cherchaient un centre de soin palliatifs, envisageant le pire ; Je suis en vie, vraiment « par miracle »…

En vie, oui, et/ou en survie sociale depuis mon retour au monde en 1999 et ma première tentative de retour à l’emploi « normal » (j’étais cadre dans une structure de conseil parapublic auprès des collectivités locales, et mon porté à plainte contre mon licenciement, en appel en 1997 m’a vu être assigné-sic- en Pension d’Invalidité, passant du statut de licencié en Congés maladie à celui de personne R.T.H) Ce fut un échec rapide.
En 2003, au terme d'une formation initiale de 9 mois en informatique spécialisée (Systèmes d'Informations Géographiques),j’ai définitivement abandonné l’idée de retravailler en secteur normal, et le mien au niveau formation et expérience professionnelle : trop vieux ! Depuis, j’enchaîne périodes chômées, travaillées, de formations…et dépressions sur dépressions, le régulateur d’humeur auquel j’étais habitué depuis 2000 ayant du être supprimé en 2004, pour cause d’incompatibilité avec la tri-thérapie, et lors de mon 1er changement de tri thérapie « en urgence », suite à des problèmes cérébraux symptomatiques.
Je suis actuellement en CAE, contrat d’accès à l’emploi, heureusement signé d’emblée pour 2 ans, en juillet 2008 -un concours de circonstances savamment géré, expérience en la matière et heureux hasards concourant à cette situation.

Mais je me vois « faiblir » et avoir de plus en plus de mal à gérer mon quotidien, mes 39 hebdos hors heures « ajoutées », mon éloignement de la ville et ma solitude (j’ai du m’installer dans l’ex maison de mes parents, située à 12 km de mon lieu de travail, mais à 47 km de mon appartement de ville, tous deux hérités de mes parents et que l’excellente situation sociale de mon frère, en Territoire d’Outre Mer m’a permis de conserver. Si mon frère ne me soutenait pas « à distance » mais fermement depuis 1999…
Je peux dire avoir beaucoup de chance, pouvant cumuler ma Pension d’Invalidité et mon (maigre) salaire, et être logé…mais je sais que cette chance est, comme tout mon vécu depuis 1995 temporaire, et qu’il me faudra recommencer à lutter à son terme, en 2010, c’est à dire demain. Or, j’aurai 50 ans, beaucoup d’énergie, de forces et d’illusions en moins : jusque s à quand saurais-je me battre, garder la tête hors de l’eau, et accepter de (sur)vivre, encore, avec le contexte économique et social particulièrement inquiétant, et les tensions qui s’accumulent entre mon frère et moi ?!? Je dois ajouter que mes « cercles relationnels » ont accusé à chaque changement de ma vie une rupture plus ou moins radicale, toujours difficile et douloureuse à gérer…

je n’ai pas la réponse et seuls les antidépresseurs, en alternance avec les somnifères me permettent d’être debout…de plus en plus difficilement. « Pourquoi est-ce que je vis encore » est la question que je me pose le plus souvent en ce moment ; Elle est récurrente et chronique, plus ou moins aiguë et (in)supportable, de plus en plus pertinente chaque année depuis 1999.

Merci de cet espace de paroles… Michel